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Segundo o médico Paulo André Ribeiro, a Síndrome de Moebius tem incidência estimada de um a dois nascimentos para cada 50 a 100 mil. Pé torto congênito e fissura de palato mole são outras características associadas. Bebê com Síndrome de Moebius em momento de brincadeira com a mãe. Vídeo: maite_mundomoebius
A bebê de quase quatro meses Maitê Azevedo Soares, portadora de uma síndrome rara que paralisa os nervos da face, não sorri ou mexe lateralmente os olhos, mas demonstra alegria de outras formas: pelos gestos, sons e olhar, segundo a mãe, Marlete Azevedo dos Santos, de Joinville, no Norte de Santa Catarina.
Ela nasceu com a Síndrome de Moebius, que causa uma incapacidade de movimentar os músculos da face. Por isso, Maitê quase não tem expressões faciais.
“Eu consigo conhecê-la no semblante quando está feliz, brava, com dor. Ela só não consegue fazer expressão com a boca, mas ela consegue dar gargalhada. Quando chora, ela grita, igual outras crianças. A única questão é que ela não expressa pelo rosto”, comenta a mãe.
Segundo o médico Paulo André Ribeiro, pediatra e neonatologista, a síndrome é rara e tem incidência estimada de um a dois nascimentos para cada 50 a 100 mil (veja mais abaixo).
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A rotina de Maitê é compartilhada nas redes sociais pela mãe, que mostra as descobertas diárias da pequena, seus exercícios de desenvolvimento e a relação da criança com o mundo. Além da paralisia, a menina tem outras características da síndrome: pé torto congênito e fissura de palato mole.
Em um dos vídeos, a família aparece brincando com Maitê, que dá gargalhadas sem mexer a boca (assista no topo da reportagem).
“Ela não movimenta o rostinho como a gente… mas sente tudo. Ama uma bagunça, adora brincar e, no jeitinho dela, também sorri com a alma”, escreveu Marlete na legenda.
Maitê tem a Síndrome de Moebius
Arquivo pessoal
Rotina
Maitê nasceu em fevereiro deste ano. Com dificuldade para respirar, logo precisou ir para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital, onde foi entubada e ficou por 30 dias.
Apesar de não haver cura, há tratamento para os sintomas.
Para o pé torto congênito, por exemplo, ela é submetida a um tratamento com gesso e manobras específicas dos pés. Como nasceu hipotônica, ou seja, com ausência do tono muscular, faz quatro sessões de fisioterapia durante a semana para ajudar no fortalecimento dos músculos, além de passar por estímulos em casa.
“Ela [também] está sendo encaminhada para o Centrinho, que é um local aqui em Joinville que cuida da parte de fissura de palato. Ela vai ter que fazer cirurgia da fissura de palato mole e fechar, porque a fissura de palato mole prejudica muito na questão da alimentação, da fala, da sucção”, comentou.
Bebê nasce em SC com síndrome rara que não permite sorrir
“[Os profissionais] trabalham muito estímulo no rostinho com massagem e aquelas canetinhas vibratórias. Então, a fonoaudióloga e a fisioterapia, nos casos dessa síndrome, é fundamental. Quando você trabalha com a fono a massagem, acaba liberando mais os músculos. A movimentação do olho fica melhor, o rostinho não fica tão rígido”, afirmou.
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Marlete Azevedo dos Santos e família durante a gestação de Maitê
Arquivo pessoal
Cuidados em casa
Nas redes sociais, Marlete mostra parte da rotina de cuidados em casa para otimizar, principalmente, o desenvolvimento motor da filha. “Desde que ela saiu da UTI, eu trabalho com ela a visão, fortalecimento do tronco, ela faz acompanhamento com fisioterapeuta, fono”.
A síndrome afeta o nervo ocular, por isso, Maitê também não consegue olhar para as laterais, apenas para cima e para baixo.
“Coloco música para ela ouvir, coloco os livrinhos para ela ficar olhando, os mobiles para ela também ficar brincando. Agora ela já aprendeu a pegar o mobile e colocar na boca, a sacudir para escutar o barulhinho. Então, eu acho que isso tudo é resultado, porque desde o início eu trabalhei o desenvolvimento dela nessa parte”.
Segundo Paulo André Ribeiro, médico que atende Maitê, a estimulação precoce previne atrasos no desenvolvimento motor, de coordenação e de fala.
“Melhora a capacidade alimentar dessa criança, de deglutir e sugar, reduz as complicações ortopédicas e visuais e faz diagnóstico precoce delas. Melhora a integração social e escolar da criança, melhorando o emocional e a autoestima tanto da criança quanto das famílias”, explicou.
Marlete e Maitê juntas
Arquivo pessoal
Síndrome
Ribeiro explica que a Síndrome de Moebius causa uma paralisia facial congênita, ou seja, uma incapacidade de movimentar os músculos da face. “Então, há dificuldade para sorrir e franzir a testa. Pode haver dificuldade também para sugar, mastigar e engolir”, descreve.
“Pode haver também fraqueza de membros superiores e inferiores, além do pé torto congênito. Essa síndrome pode levar ao estrabismo, aos olhos secos e pode haver déficit cognitivo leve. Mas, a inteligência, o QI, das crianças é preservado”, destaca.
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