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Texto sancionado pela governadora Fátima Bezerra foi publicado no Diário Oficial do Estado nesta terça-feira (3). Criança que faz tratamento contra atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa rara.
Reprodução/TV Globo
Uma nova lei sancionada pela governadora Fátima Bezerra (PT) e publicada nesta terça-feira (3) no Diário Oficial do Estado torna “indispensável” a realização do teste genético molecular para detecção de Atrofia Muscular Espinhal (AME) em recém-nascidos no Rio Grande do Norte.
O texto prevê que a triagem neonatal deverá incluir o exame para diagnóstico precoce da doença na rede pública e privada de saúde do estado com cobertura do Sistema Único de Saúde.
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“O teste será realizado a partir do material coletado do recém-nascido, na sala de parto ou berçário, por um médico ou qualquer integrante da equipe médica já treinada”, diz a lei.
De acordo com a Lei nº 11.968, o teste será registrado na carteira de vacinação do recém-nascido ou em documento anexo.
Caso o teste indique alteração genética compatível com a AME, a lei prevê a comunicação imediata aos pais e o encaminhamento da criança para tratamento especializado.
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O que é a AME
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que não tem cura.
É causada por alterações no gene que produz a proteína SMN – que protege os neurônios motores;
Sem essa proteína, esses neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos;
Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar. Pode levar à morte.
A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas;
A AME acomete 1 em cada 11 mil nascidos vivos.
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